Lexique
A -
Accident vasculaire cérébral (AVC) :
résulte d’une mauvaise irrigation soudaine d’une partie du cerveau, qui est alors privée de son apport vital en oxygène. Les effets dévastateurs d'un AVC sont souvent permanents car les cellules cérébrales mortes ne sont pas remplacées.
Il existe deux types d'AVC :
- les AVC ischémiques (80%) : artère bouchée par un caillot de sang, ce qui bloque la circulation sanguine ;
- les AVC hémorragiques (20%) : rupture d'une artère, déclenchant une hémorragie intracérébrale ou rupture d'un anévrysme (malformation vasculaire congénitale), entraînant une hémorragie méningée.
L'AVC est la première cause de handicap physique de l'adulte en France. Les AVC sont souvent responsables de séquelles lourdes. Le nombre de personnes atteintes en France est estimé à 500 000 tandis que celui des nouveaux cas annuels est évalué à 150 000. (3)
Accidents de la circulation : aucun chiffre ne permet de suivre dans le temps le nombre de handicaps générés par les accidents de la route. L’enquête HID (handicaps-incapacités-dépendance) réalisée par l’Insee permet d’estimer à 740 000 le nombre de personnes souffrant d’au moins une déficience causée par un accident de la circulation en France (près de la moitié sont des déficiences motrices). (1)
Accidents du travail : est considéré comme accident du travail, quelle qu'en soit la cause, l'accident survenu par le fait ou à l'occasion du travail, à toute personne salariée ou travaillant à quelque titre ou en quelque lieu que ce soit, pour un ou plusieurs employeurs ou chefs d'entreprise. Environ 20 000 victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles en 2004 garderont une incapacité permanente partielle supérieure à 10 %. (2)
Aveugle : sont considérés comme aveugles, les personnes dont la vision centrale est nulle ou inférieure à 1/20° de la normale. (4)
B -
Blessure médullaire : lésion de la moelle épinière pouvant conduire à une tétraplégie ou à une paraplégie.
C -
Cataracte : opacification du cristallin qui se traduit par une baisse de l'acuité visuelle et qui entraîne pour le sujet une gêne fonctionnelle dans sa vie courante. Elle peut aussi se traduire par des phénomènes d'éblouissement, notamment lorsque la personne qui en est atteinte conduit son véhicule. A un stade plus avancé, l'œil du sujet fait apparaître une pupille blanche, aisément visible par son entourage. La cataracte est une affection très fréquente. Son traitement ne peut être que chirurgical représentant l'intervention chirurgicale la plus pratiquée en France. 50% des sujets âgés de plus de soixante ans en sont atteints à des degrés divers, 400 000 opérations de cette nature ont lieu chaque année. (5)
D -
Déficience : altération d'une structure ou d'une fonction anatomique, physiologique ou psychologique. Elle concerne donc avant tout un organe. L'incapacité concerne les conséquences de la déficience en terme d'activité ou de performance. Le handicap concerne les conséquences de l'incapacité en terme socioculturel ou professionnel. (6)
Déficience mentale : voir handicap mental
Déficiences motrices : voir handicap moteur
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : atteinte de la rétine centrale privant progressivement des possibilités de lecture, mais ne conduisant pas à la cécité complète. Sa fréquence s'accroît avec l'augmentation de l'espérance de vie permettant d'estimer que 30 % des personnes de plus de 75 ans, en sont atteintes. (5)
Dépendance : voir perte d’autonomie
G -
Glaucome :
atteinte de la tête du nerf optique (papille optique), associée à une atteinte du champ visuel. Il existe des glaucomes chroniques, des glaucomes aigus, des glaucomes à angle ouvert, des glaucomes par fermeture de l'angle, des glaucomes congénitaux…
En France, 800 000 à 1 million de personnes sont estimées porteuses d'un glaucome, dont la moitié ne connaissent pas leur maladie (les glaucomes ne font baisser que très tardivement l'acuité visuelle, rendant plus difficile le dépistage). Le dépistage d'un glaucome intervient le plus souvent à l'occasion d'un examen, en particulier dans le cas d'une consultation pour presbytie, par la prise systématique de la tension oculaire. Il existe trois types de traitement : par collyres, par laser, par chirurgie.
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H -
Handicap : toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble de santé invalidant. (7)
Handicap auditif : La surdité peut avoir plusieurs origines : vieillissement de l’oreille interne (presbyacousie), affection du labyrinthe (otospongiose), lésion du tympan ou du labyrinthe (séquelles d’otites chroniques…), tumeur, traumatisme crânien, accident de plongée sous-marine ou d’avion, traumatisme sonore, exposition trop fréquente et trop longue au bruit, maladie de Ménière, médicaments toxiques pour l’oreille, autres maladies (méningite, oreillons, zona…). La surdité peut également avoir une cause génétique. (9)
Handicap mental ou déficience mentale :
le handicap mental se traduit par une déficience de l’intelligence très variable d’un individu à l’autre. Cette déficience est durable et irréversible. Elle s’accompagne d’une perturbation du degré de développement des fonctions cognitives telles que la perception, l’attention, la mémoire.
Les handicaps mentaux les plus courants sont la Trisomie 21, le syndrome du X fragile (hyperactivité, troubles de l’attention, colères fréquentes, anxiété relationnelle), l’autisme. Cependant, il demeure un très grand nombre d’étiologies non définies.
Les origines du handicap mental sont diverses : à la conception (maladies génétiques, aberrations chromosomiques, incompatibilité sanguine…), pendant la grossesse (virus, alcool…), à la naissance (souffrance cérébrale du nouveau né, prématurité), ou encore postérieurs à la naissance (traumatismes crâniens, maladies virales…).
(4)
Handicap moteur :
le handicap moteur peut toucher un membre ou l’ensemble du corps et peut engendrer une gêne ou un empêchement dans les déplacements, la préhension d’objets et parfois la parole. Le handicap moteur peut être dû à une malformation ou une maladie survenue in utero ou dans les 1ères années de la vie. Il peut survenir à la suite d’une maladie acquise plus tard ou de différentes formes de traumatismes. Un certain nombre de maladies sont évolutives et même lorsque la maladie est stable en elle-même, ses conséquences en terme de handicap peuvent s’accroître au cours de la vie par des déformations pendant la croissance ou des difficultés majorées par le vieillissement.
Les personnes en situation de handicap moteur peuvent être paraplégiques (paralysie des membres inférieurs), tétraplégiques (paralysie des quatre membres), infirmes moteurs cérébraux (IMC), myopathes, hémiplégiques,…
En France, environ 3 enfants sur 1 000 naissent avec des déficiences motrices assez sévères. Près d’un tiers d’entre eux sont infirmes moteurs cérébraux (IMC). Pour les adultes, on estime que 1,5% de la population générale est atteint de troubles moteurs isolés, ces troubles associés à d’autres déficiences font remonter cette estimation à 4%.
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Handicap moteur (origines) : le handicap moteur peut avoir plusieurs origines :
- Génétique (myopathies, par ex.)
- Cérébrale (infirmité motrice cérébrale, par ex.)
- Accidentelle (blessure médullaire ou traumatisme crânien, par ex.)
- Consécutive à une maladie (sclérose en plaques ou poliomyélite, par ex.)
Handicap psychique ou maladie mentale :
Le handicap psychique n'est pas une déficience intellectuelle mais la conséquence de maladies touchant le psychisme et le comportement. Les déficiences psychiques concernent les troubles du fonctionnement de l’appareil psychique et influent donc principalement sur les sphères de la vie relationnelle, de la communication, du comportement,…
Le handicap psychique est la conséquence d’une maladie mentale qui relève à la fois de soins psychiatriques et d’un accompagnement spécifique visant à atténuer les effets invalidants de ce type de déficience.
Les causes d'apparition de la maladie sont dans la plupart des cas à la fois environnementales, biologiques et psychologiques.
Une chose est sûre pourtant : tout le monde peut en être victime quelles que soient les origines ethniques ou sociales.
Par ignorance ou par crainte, la société a longtemps jeté un voile pudique sur les maladies psychiques. Pourtant 20 % de la population française souffre à des degrés divers de troubles psychiques (3 à 5 % sont victimes de troubles sévères).
Aujourd'hui la prise de conscience grandit, mais l'effort de réinsertion doit être largement développé.
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Handicap visuel :
sont considérés comme aveugles, les personnes dont la vision centrale est nulle ou inférieure à 1/20° de la normale. Les personnes malvoyantes sont celles dont la vision est au plus égale à 1/10° de la normale.
Plusieurs affections peuvent être à l’origine d’une cécité ou d’une malvoyance : rétinopathie diabétique, rétinopathie pigmentaire, dégénérescence rétinienne, dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), glaucome, cataracte, traumatismes…
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(5)
Hémiplégie : paralysie motrice et/ou sensitive entière ou partielle de deux membres, un bras et une jambe, du même côté du corps ; les deux autres membres étant valides.
I -
Infirmité motrice cérébrale (IMC) : elle résulte de lésions cérébrales précoces survenues avant la naissance ou au cours de la petite enfance. Ces lésions sont responsables de paralysie, d’incoordination des mouvements et d’autres troubles moteurs. Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent être associés. Il n’y a pas de trouble de la personnalité. L’IMC touche 6 % des grands prématurés (nés avant 32 semaines), ce qui représente 6 enfants pour 10 000 naissances. En France, on compte environ 10 000 enfants (de 0 à 16 ans) atteints d’infirmité motrice cérébrale.
Insuffisance respiratoire chronique (IRC) :
incapacité permanente pour l’appareil respiratoire d’assurer les besoins du corps humain en oxygène (pris dans l'air inspiré) et de le débarrasser du gaz carbonique (rejeté par les cellules).
En France, plusieurs millions de personnes sont concernées par les maladies respiratoires chroniques. La plupart de ces maladies peuvent conduire à un stade avancé à l'insuffisance respiratoire chronique.
La fatigabilité et la diminution de l'endurance, en limitant les efforts possibles en durée et en intensité, peuvent placer ces personnes en situation de handicap.
Les personnes en insuffisance respiratoire sous oxygène se déplacent en milieu normal grâce à des portables ou des bouteilles contenant de l'oxygène liquide
ou gazeux.
Exemples de personnes insuffisantes respiratoires : personnes ayant un emphysème, une mucoviscidose, une BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive), des asthmes allergiques divers, des maladies professionnelles (amiante, etc...).
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M -
Maladie chronique : problème de santé nécessitant une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies. De nombreuses maladies chroniques peuvent conduire à une invalidité importante par détérioration d'une fonction et à cause des soins importants ou des aides techniques qui peuvent être nécessaires à la survie (polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques, insuffisance respiratoire chronique grave…). (6) (8)
Maladie d’Alzheimer : on estime que cette maladie neuro-dégénérative (les neurones dégénèrent et meurent) touche plus de 850 000 personnes en France. On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau sont touchées et mènent à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de réalisation des gestes, de raisonnement… La maladie d'Alzheimer est une «vraie» pathologie (et non la conséquence inéluctable du vieillissement). Les traitements existants (médicaments et thérapies diverses) améliorent la qualité de vie du patient et ralentissent l’évolution de la maladie mais on attend beaucoup de la recherche dans les années à venir. (10) (11)
Maladie de Ménière : maladie caractérisée par l'association de vertiges, de bourdonnements d’oreilles et d'une baisse d’audition (allant de quelques secondes à quelques jours), survenant brutalement par crises répétées. (12)
Maladie de Parkinson :
affection neurologique chronique, d'origine encore inconnue, qui touche les neurones dopaminergiques. Ces neurones
fabriquent et utilisent de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques (le clignement des yeux, la marche, certains gestes en parlant...) Le syndrome parkinsonien est caractérisée par l’association de trois signes principaux :
- un tremblement de repos (qui ne se manifeste que chez 2/3 des patients)
- une raideur (ou rigidité, ou hypertonie) des muscles
- une lenteur des mouvements (akinésie)
Le traitement est principalement médicamenteux mais, pour 10 à 15% des malades, on peut pratiquer une stimulation cérébrale profonde grâce à la neurochirurgie. (17)
Maladie génétique : maladie due à la déficience d'un ou de plusieurs gènes.
Maladie mentale : voir handicap psychique
Malvoyants : les personnes malvoyantes sont celles dont la vision est au plus égale à 1/10° de la normale. (4)
Multihandicap ou plurihandicap : association de plusieurs déficiences ayant approximativement le même degré de gravité, ceci empêchant de déterminer une déficience principale et posant des problèmes particuliers de prise en charge, car les capacités restantes ne permettent pas toujours d'utiliser les moyens de compensations habituels (exemple : la vision autorise l'usage de la langue des signes à un sourd mais pas à un sourd-aveugle). (13)
Myopathie : les myopathies ou maladies neuro-musculaires se traduisent par une dégénérescence du tissu musculaire et des anomalies fonctionnelles du muscle (faiblesse, paralysies...). Elles peuvent toucher n’importe quel muscle dont les cellules sont progressivement détruites.
O -
Otospongiose : C'est une affection du labyrinthe de l’oreille qui emprisonne l'étrier. Cette maladie héréditaire est plus fréquente chez la femme et peut se déclarer dès la puberté. Il est souvent possible, lors d'une opération chirurgicale, de remplacer l'étrier par une prothèse ou de porter un appareil auditif. (9)
P -
Paraplégie : paralysie, entière ou partielle, des deux membres inférieurs. On compte 40 000 personnes paraplégiques et tétraplégiques en France. (14)
Perte d’autonomie ou dépendance : état de la personne qui, nonobstant les soins qu'elle est susceptible de recevoir, a besoin d'être aidée pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière. Dans le champ médico-social, on différencie cependant les deux notions. En effet, la perte d’autonomie est alors considérée comme une dépendance uniquement psychologique, à savoir l’incapacité d’un individu à se gouverner lui-même, y compris à gérer sa dépendance. La perte d’autonomie est donc imposée de l’extérieur pour de bonnes raisons que le patient ne peut plus complètement mesurer. L’attitude des soignants est alors déterminante pour maintenir, malgré tout, un certain degré d’autonomie. (15)
Plurihandicap : voir multihandicap
Poliomyélite : maladie infectieuse virale qui se manifeste par une fièvre, une paralysie motrice et une atrophie des muscles, souvent à l’origine d’une infirmité et de déformations permanentes. N’importe quel muscle peut être touché, y compris les muscles respiratoires dont la paralysie risque d’entraîner la mort.
Polyarthrite rhumatoïde :
il s'agit d'une maladie auto-immune, d'origine inconnue, où le système immunitaire au lieu de défendre l'organisme, attaque et en détruit une composante, ici les articulations. La maladie évolue par poussées, touchant progressivement différentes articulations et provoquant d'intenses douleurs difficiles à soulager.
Chez l'adulte, la polyarthrite rhumatoïde est l'une des principales causes de handicap moteur. Elle touche 1 % de la population en France. Trois fois plus de femmes que d'hommes sont touchées, le plus souvent après 45 ans, mais il existe des formes juvéniles.
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Polyhandicap :
association de déficiences motrice et intellectuelle sévères associées éventuellement à d'autres déficiences. Il se définit par une déficience mentale profonde associée à de graves incapacités motrices. La restriction de l'autonomie est extrême et les possibilités de perception, d'expression et de relation, limitées. Sa prévalence est de 2 pour 1 000.
Causes à l’origine du polyhandicap : 20 % de causes génétiques, 20 % de causes accidentelles, 20 % de causes virales, le reste étant encore inexpliqué aujourd'hui.
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Prématurité (grande) : on parle de grande prématurité pour des enfants nés avant 32 semaines d’aménorrhée (7 mois). La prématurité et surtout la grande prématurité, l'anoxie (absence d’oxygène) chez le bébé à terme et toute pathologie menaçant le développement cérébral représentent les principaux facteurs de risque de déficiences et handicaps sévères d'origine périnatale. (11)
Presbyacousie : on connaît mieux la presbytie mais il s’agit d’un phénomène équivalent. La presbyacousie est la baisse de l’audition dû au vieillissement de l'oreille interne qui se traduit par une baisse d'audition des sons aigus et survient généralement vers cinquante ans. Elle se détecte par une diminution de la discrimination sonore dans le bruit, la difficulté de mener une conversation surtout dans un environnement bruyant. Elle est souvent bilatérale mais bien compensée par des appareils auditifs, surtout s'ils sont portés dès le début de la perte auditive. Ne plus entendre les fréquences aiguës entraîne une mauvaise perception des voyelles, seules les consonnes sont bien perçues. (9)
R -
Rétinopathie diabétique :
atteinte de la rétine consécutive à un diabète. Cette pathologie concerne la majorité des diabétiques, qu'il s'agisse des diabétiques de type 1 (insulino-dépendants juvéniles, dont le diabète commence tôt) ou des diabétiques de type 2 (diabète de la maturité, débutant plus tardivement et traité par hypoglycémiants). Si elle ne l'est pas toujours, cette maladie peut être grave lorsqu'elle est négligée. Elle fait aujourd'hui partie des trois principales causes de cécité et de malvoyance dans le monde et en représente la première cause chez les personnes actives de moins de 65 ans.
La rétinopathie diabétique est totalement asymptomatique tout au long de son évolution, jusqu'à l'apparition des complications. Un examen du fond d'oeil annuel permet d’éviter malvoyance et cécité par un traitement adapté, appliqué tôt : régularisation de l'équilibre glycémique et traitement local rétinien par photocoagulation au laser. Environ 1,5% de la population diabétique est aveugle et 7 à 10% sont malvoyants soit, pour une population diabétique française de 2 millions d’individus, respectivement 30 000 personnes aveugles et 200 000 personnes malvoyantes.
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Rétinopathie pigmentaire et dégénérescences rétiniennes : les dégénérescences rétiniennes présentent le plus souvent une cause génétique à l'origine d'une altération du mécanisme de transformation de la lumière en un signal électrique, par destruction progressive des photorécepteurs : les cônes et les bâtonnets. Dans le cas de ces affections, la plus fréquente et la mieux connue, est la rétinopathie pigmentaire. Celle-ci peut conduire à la cécité et ne bénéficie malheureusement d’aucun traitement mais des espoirs sont envisageables dans l’avenir : thérapie génique, médicaments protecteurs, greffes de cellules souches et molécules diffusibles assurant la survie des cônes. (5)
S -
Sclérose en plaques (SEP) : affection chronique du système nerveux, c’est une maladie inflammatoire évolutive touchant le cerveau et la moelle épinière. Plus de 50 000 personnes en France sont touchées par cette maladie qui débute généralement entre 20 et 40 ans et affecte principalement les femmes. Il existe des formes bénignes, mais un tiers environ des personnes atteintes évoluent progressivement vers un handicap lourd. Elle est la première cause de handicap sévère, acquis sans traumatisme, du sujet jeune. (8)
Surhandicap : est généralement compris comme l'aggravation d'un handicap existant qui a pour conséquence de troubler le développement psychique de l'enfant en ajoutant d’autres déficiences aux déficiences d'origine. (16)
T -
Tétraplégie : également appelée quadriplégie, c’est la paralysie entière ou partielle des quatre membres. On compte 40 000 personnes paraplégiques et tétraplégiques en France. (14)
Traumatisme crânien : atteinte cérébrale due à un traumatisme accidentel, entraînant des troubles moteurs ou des troubles du comportement (lenteur, excitabilité, désinhibition, perte de repères dans le temps et/ou dans l’espace).